Une nouvelle étude du CRI : Maladie de Still de l’adulte sous Anakinra
La maladie de Still de l’adulte (MSA) est une pathologie auto inflammatoire rare. A ce jour, le traitement proposé est largement empirique et les données sur son efficacité ont été fondées sur des cas isolés et d’études rétrospectives sur des populations de petite taille. L’Anakinra inhibiteur recombinant du récepteur de l'IL-1 [IL-1Ra] (Kineret®) a montré des résultats prometteurs. Dans une précédente étude du CRI coordonnée par T. Lequerré et P. Quartier, nous avons démontré l’efficacité de ce traitement au cours de la MSA et ce à court terme. Dans cette étude nous nous proposons d'évaluer l'efficacité et la tolérance au long terme du traitement par Anakinra chez les patients ayant une maladie de Still de l’adulte.
Appel à observations : atteintes neurologiques centrales (authentifiées par IRM cérébrale) au cours de la PR
Les atteintes neurologiques centrales au cours de la PR sont rares. En particulier, les atteintes leptoméningées de la PR sont exceptionnelles et seuls quelques cas cliniques isolés sont rapportés à ce jour dans la littérature.
Suite à l’observation récente de 3 cas de leptoméningite liée à la polyarthrite rhumatoïde dans le service, nous souhaiterions colliger d’autres cas.
L’objectif de ce travail est de recueillir un maximum de cas d’atteinte neurologique centrale au cours de la PR ; de décrire le profil des patients développant ces complications ; d’en décrire les aspects IRM et, si disponibles, les aspects histologiques en fonction de la réalisation ou non de biopsies cérébrales ; et enfin de décrire l’évolution de ces complications.
Les médecins rapportant des cas seront cités ou coauteurs.
Merci d’avance de votre collaboration !
Dr Mélanie Gilson et Pr Philippe Gaudin
Clinique de rhumatologie, Hôpital Sud, CHU de Grenoble pgaudin@chu-grenoble.fr
Enquête nationale sur la prise en charge des vascularites cryoglobulinémiques
NON associées au virus de l’hépatite C : Enquête CryoVas non VHC
Cher(e)s collègues,
Le profil clinico-biologique et évolutif des vascularites cryoglobulinémiques (VasCryo) NON associées au VHC (10-30% des VasCryo) est beaucoup moins bien connu que celui des VasCryo associées au VHC. Très peu d’études ont été publiées durant les deux dernières décennies, notamment aucune étude thérapeutique ouverte ou contrôlée.
Une enquête sur la prise en charge de ces vascularites nous semble donc très importante pour d'une part combler une lacune dans ce domaine, et d'autre part éventuellement poser les bases d'un futur essai thérapeutique.
Cette enquête coordonnée par le Pr Patrice CACOUB repose sur la méthodologie suivante :
une enquête nationale française,
dans chacune des spécialités susceptibles de prendre en charge ces patients,
basée sur le recueil rétrospectif sur une fiche standardisée (une fiche par patient),
de tous les patients vus en hospitalisation ou en consultation entre 1995 et 2010,
pour une VasCryo NON liée au VHC (seul critère d'exclusion = VHC+, sérologie ou PCR).
Le CRI est la société adaptée pour faire cette enquête car regroupant la plupart des rhumatologues et internistes Français concernés par la prise en charge des maladies systémiques.
Les résultats de l’enquête vous seront transmis à l’issue de l’analyse.
Nous vous remercions par avance pour votre participation à cette enquête nationale.
Amicalement,
Xavier Mariette et Benjamin Terrier
Atteintes neurologiques centrales de la PR
Les atteintes leptoméningées de la PR sont exceptionnelles et seuls quelques dizaines de cas cliniques isolés sont rapportés à ce jour dans la littérature.
Suite à l’observation de 2 cas récents de leptoméningite liée à la polyarthrite rhumatoïde dans le service, nous souhaiterions colliger d’autres cas.
L’objectif de ce travail est de décrire le profil des patients développant cette complication, les aspects IRM, les aspects histologiques et l’évolution de cette complication.
Les médecins rapportant des cas seront cités ou coauteurs selon le nombre d’observations.
Merci d’avance de votre collaboration !
Dr Mélanie Gilson et Pr Philippe Gaudin
Clinique de rhumatologie, Hôpital Sud, CHU de Grenoble pgaudin@chu-grenoble.fr
Apparition d’une maladie de Crohn sous agent anti-TNFα
De rares cas de maladies de Crohn (MC) ont été rapportés comme effet paradoxal des agents anti TNFα.
Dans ce travail collaboratif, nous nous proposons de recueillir tous les cas de MC survenant au cours d’un traitement par agent anti TNFα chez un patient indemne d’entérocolopathie inflammatoire avant l’instauration de ce traitement. Les caractéristiques cliniques, biologiques, endoscopiques, histologiques et évolutives seront tout particulièrement analysées.
Eric Toussirot, Service de Rhumatologie , Besançon
Création de l'Observatoire des grippes sévères au cours des rhumatismes inflammatoires et des maladies auto-immunes systémiques
Nous vous proposons de participer à un observatoire des grippes sévères au cours des rhumatismes inflammatoires et des maladies auto-immunes systémiques Les critères d’inclusion (tous nécessaires) dans cet observatoire sont :
Patients ayant tout rhumatisme inflammatoire ou maladie systémique auto-immune sous immunosuppresseur ou biothérapie ou corticothérapie au long cours
Hospitalisation pour syndrome grippal
Grippe prouvée sur un prélèvement virologique (PCR positive)
Jérémie Sellam, Hôpital Saint-Antoine, Paris Jean Sibilia, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg pour le CRI
Appel à observations CRI : survenue d’uvéite sous traitement par agents anti TNF
Cet appel à observations vise à colliger les cas d'apparition de novo d'uvéite sous traitement par agent anti TNF.
L'objectif du travail est de décrire, à partir d'une série conséquente, le profil des patients développant ce type de réaction, et l'évolution de ces épisodes selon le maintien ou l'arrêt de l'anti TNF.
Si vous avez de telles observations, merci de remplir la fiche de recueil en téléchargement sur ce site. Tous les participants seront cités ou co signataires, selon le nombre d'observations.
Merci de votre collaboration,
Pr Daniel Wendling
Service de Rhumatologie, CHU, 25030 Besançon
Email : dwendling@chu-besancon.fr
Appel à observations CRI : SAPHO traité par anti TNF
Nous souhaitons regrouper les cas disponibles (y compris les patients non répondeurs) parmi les correspondants du CRI, en espérant obtenir une série intéressante sur le plan numérique, pour pouvoir dégager des éléments d’information sur l’efficacité globale et la tolérance (en particulier cutanée) dans cette indication pour les différents anti TNF disponibles.
La difficulté principale de l’évaluation est l’absence de critères de réponse spécifique.
Nous vous remercions de renseigner une fiche par patient et de nous l’adresser, idéalement par E-mail (dwendling@chu-besancon.fr).
Les participants à l’étude seront cités, et en fonction du nombre de cas fournis, co-signataires de la publication.
Ces quelques mots pour vous donner des nouvelles du protocole DATAS (Dosage des Anti-TNF Au Switch) qui pose la question de l’intérêt du dosage sérique d’un premier anti-TNF en échec comme facteur prédictif de la réponse à un second anti-TNF.
A ce jour, 50 patients ont été inclus dans ce protocole. Les inclusions sont toujours ouvertes en vous rappelant qu’un seul prélèvement, effectué au moment de l’injection théorique de l’anti-TNF en échec, est nécessaire. Notre objectif est rempli à 50%.
Nous comptons donc toujours sur votre participation pour inclure de nouveaux patients !!!
PROTEMP – Observatoire Français des patients atteints de vascularite systémique ou d’uvéite et traités par infliximab, selon les protocoles thérapeutiques temporaires (PTT)
L’objectif de cet observatoire PROTEMP, initié par le CRI et le GFEV, est d’étudier l’efficacité et la tolérance de l’infliximab, anticorps monoclonal anti-TNFalpha, chez les patients atteints de vascularite systémique réfractaire au traitement conventionnel (polyangéite microscopique, vascularite associée aux ANCA ou artérite de Takayasu essentiellement) ou d’uvéite grave non infectieuse (idiopathique ou liée à la maladie de Behçet, en particulier).
Les patients déjà traités par infliximab (inclusions rétrospectives) et ceux chez qui l’infliximab va être débuté (inclusions prospectives) peuvent être inclus dans cet observatoire. Le recueil de données s’effectue à l’aide d’un formulaire électronique, accessible par internet (voir lien ci-dessous). La procédure simplifiée pour participer à cet observatoire est détaillée dans le document proposé en téléchargement ci-dessous.
Comité scientifique de l’Observatoire PROTEMP
Pr Loïc Guillevin
Pr Xavier Mariette
Pr Jean Sibilia
Pr Bertrand Wechsler
Dr Christian Pagnoux
Dr Xavier Puéchal
Maladie de Still traitée par tocilizumab
Chers Amis,
Sous l'égide du CRI, nous proposons de recueillir et d’analyser les observations françaises de maladie de Still traitée par tocilizumab.
La littérature est encore très pauvre et presque inexistante dans les formes traitées à l’âge adulte. Une dizaine d’observations a déjà été signalée par les différents membres du CRI.
Un recueil des cas français devrait permettre d'étayer nos connaissances sur cette éventuelle modalité thérapeutique.
Un effort parallèle est fait du côté des pédiatres avec une dizaine d'observations de Still pédiatriques dans le cadre d'une collaboration CRI-SOFREMIP.
En pratique, merci de remplir le questionnaire à télécharger et de le renvoyer à Xavier Puéchal (xpuechal@ch-lemans.fr).
Tout collègue apportant une observation sera bien évidemment co-signataire de la publication.
Merci de votre aide.
Bien amicalement.
Xavier Puéchal, Michel de Bandt, Pierre Quartier
Maladie de Still traitée par tocilizumab : recueil des observations
Chers Amis,
Sous l'égide du CRI, nous proposons de recueillir et d’analyser les observations françaises de maladie de Still traitée par tocilizumab.
La littérature est encore très pauvre et presque inexistante dans les formes traitées à l’âge adulte. Une dizaine d’observations a déjà été signalée par les différents membres du CRI.
Un recueil des cas français devrait permettre d'étayer nos connaissances sur cette éventuelle modalité thérapeutique.
Un effort parallèle est fait du côté des pédiatres avec une dizaine d'observations de Still pédiatriques dans le cadre d'une collaboration CRI-SOFREMIP.
Vous avez mis (possiblement avec crainte) un patient polyarthritique ayant une gammapathie monoclonale de signification indéterminée (MGUS) sous anti-TNF. Partagez votre expérience de son devenir grâce à la fiche de recueil standardisée MGUSantiTNFRI. Béatrice Bouvard, Charles Masson. CHU Angers.
Appel à observations : Réintroduction d’un traitement par anti-TNFα dans la PR, après tumeur solide récente et localisée (< 5 ans) survenue sous anti-TNF
Chers Amis,
Sous l’égide du CRI, nous souhaiterions recueillir les observations de patients présentant une polyarthrite rhumatoïde, avec des antécédents de tumeur solide et récente (< 5 ans) survenu sous anti-TNF et chez lesquels un traitement par anti-TNF alpha a été réintroduit.
L’objectif de ce projet est d’enrichir un travail antérieur déjà présenté à l’EULAR 2008, en réunissant les observations de ce type, dans le but d’établir une base de données.
Nous vous demandons de bien vouloir remplir la fiche de recueil, en vous remerciant par avance de votre aide et du temps passé sur ce travail.
Tout collègue apportant une observation sera bien évidemment co-signataire de la publication. Très cordialement,
Appel à observations : Les anti-TNF dans les arthrites réactionnelles
Bonjour,
Je me permet de vous contacter concernant la collecte d’observations visant à mieux connaître l’efficacité et la tolérance des anti TNF dans les arthrites réactionnelles réfractaires au traitement conventionnel.
La collecte a permis de recueillir pour le moment en tout 9 observations avec au moins pour 6 d’entre elles (nous n’avons pas encore le détail des autres observations), une bonne efficacité et une excellente tolérance du traitement.
Nous allons clore le recueil des observations le 15 janvier 2009. Je vous soumet une grille d’observation afin de permettre un recueil homogène des observations restantes que vous voudriez nous transmettre.
En vous remerciant pour votre confiance, je vous prie d’agréer mes confraternelles et respectueuses salutations.
STRASS : Essai contrôlé randomisé de décroissance des anti-TNF (versus maintien) chez des polyarthrites rhumatoïdes en rémission
Cet essai de stratégie a pour but de déterminer la faisabilité de la décroissance progressive des anti-TNF sous cutanés en termes de balance bénéfice / risque, le bénéfice étant la réduction des traitements et le risque la rechute de la PR ou sa progression structurale.
Les inclusions dans STRASS progressent doucement – actuellement 16 patients –, avec désormais 22 centres ouverts.
Notre objectif est de 250 patients inclus (125 par bras) et la route à parcourir reste encore longue.
Plus que jamais nous avons besoin de tous dans ce projet académique du CRI (PHRC 2007 – Promotion : DIRC d’Ile de France).
Je vous rappelle que, pour être inclus, les patients doivent satisfaire les 5 conditions suivantes :
- être traités par Etanercept (ENBREL®) ou Adalimumab (HUMIRA®) depuis au moins 1 an
- être en rémission, c'est-à-dire avoir un DAS 28 < 2.6 depuis au moins 6 mois
- être stable sur le plan structural
- avoir 0 articulations gonflées
- avoir 0 mg de prednisone
ESSAI HECTHOR : Humira*
pour l'Epargne CorTisonique dans la maladie de HORton
L’étude HECTHOR est sur une bonne dynamique : à ce jour, 52 patients inclus, sur les 70 prévus ! Ce nombre de patients est supérieur à celui de l’étude randomisé de GS Hoffman et coll. qui était de 44 (Ann Intern Med 2007).
L’objectif en terme d’inclusion est donc bientôt atteint et devrait être réalisable dans les 9 mois qui viennent !
N’oubliez pas que la positivité de biopsie de l’artère temporale n’est plus nécessaire, ce qui devrait permettre d’inclure des patients supplémentaires.
Si vous ne l'avez pas reçu avec la dernière newsletter, retrouvez le dernier bulletin d'information de l'essai HECTHOR (lettre N°6, daté du 30 juin 2008)
Registre ORA (Orencia
et « Rheumatoid Arthritis »)
Chers collègues,
La Société Française de Rhumatologie et le Club
Rhumatismes et Inflammation ont le plaisir de vous annoncer la mise
en place du registre ORA (Orencia et « Rheumatoid Arthritis »).
L’objectif principal de ce registre est l’étude
de la tolérance et de l’efficacité à long
terme de l’abatacept, hors essais cliniques, chez les patients
traités pour une polyarthrite rhumatoïde, suivis de manière
prospective pendant 5 ans. Tous les patients traités par abatacept,
hors essais cliniques, depuis le 1er juin 2007, peuvent être
inclus dès le 13 mai dans le registre ORA. Le protocole
et le eCRF d’ORA sont accessibles sur internet : www.ora-cri.org.
Tout a été fait pour limiter au maximum votre surcroît
de travail. Pour que votre centre participe à ORA, il suffit
de contacter Jacques-Eric
Gottenberg. Un ARC de la société Euraxipharma prendra
RDV pour venir saisir rapidement les données de vos patients.
Prise en charge pratique des patients sous abatacept Après les anti-TNF et le rituximab…
l’abatacept !
Depuis 2005 le CRI vous propose, pour chaque biothérapie,
des fiches pratiques, qui ont pour objectif de vous aider dans votre pratique
quotidienne. Ces fiches sont la synthèse d’un travail d’experts
qui repose sur l’analyse de la littérature, l’étude de
données non publiées fournies par les laboratoires, et sur de nombreux
échanges entre nous. Dans toutes les situations, qui ne sont pas évoquées
par le RCP (résumé des caractéristiques du produit) et sans
réponse consensuelle, nous avons essayé de vous apporter notre point
de vue.
Le webcast de la dernière journée scientifique du CRI en date, qui a eu lieu le 29 mai 2008 à l'Institut Pasteur et dont le thème était Lymphocytes T régulateurs et maladies auto-immunes, est disponible !
Ayant observé une réponse nette sur la neutropénie
chez 2 de nos patients traités par Plaquenil dans le cadre d'un
syndrome de Felty, nous menons une étude observationnelle visant à analyser
des observations de patients atteints de syndrome de Felty traités
par Plaquenil.
Si vous avez un cas de Sd de Felty en cours de traitement
ou ayant reçu par le passé du Plaquenil (et ce quelque
soit l'indication précise initiale et la réponse
au traitement), merci de nous contacter !
Appel à observations :
Infections sur prothèse articulaire chez des patients traités par anti-TNF
Chers Collègues,
Nous menons actuellement un recueil des infections sur prothèse articulaires survenues chez les patients sous anti TNF (dans le cadre de l'observatoire RATIO). [...]
Traitement des atteintes
neurologiques périphériques du Syndrome de Sjogren primitif
L’étude
avance à grands pas !
Déjà 23 observations
de patients souffrant de syndrome de Sjögren avec atteinte neurologique périphérique
traités par immunoglobulines intra-veineuses ont été collectées:
8 de Lille (Médecine Interne), 8 de Strasbourg (Rhumatologie), 1 d'Orléans
(Rhumatologie) et 6 de Bicêtre (Rhumatologie)
Merci de continuer
à nous aider à colliger le maximum d'observations afin de faire
ressortir un éventuel bénéfice clinique dans cette complication
invalidante.
Nodules pulmonaires
apparus sous anti-TNF dans la polyarthrite rhumatoïde
Chers amis,
Notre appel à observations sur le site et par le biais de la newsletter
du CRI a déjà permis d'enrégistrer 5 cas de nodulose pulmonaire
rhumatoïde sous traitement anti-TNF.
Nous aimerions enrichir ce
travail et nous avons donc toujours besoin de votre aide : si vous avez déjà
été confronté à des patients souffrant de polyarthrite
rhumatoïde, ayant développé ou aggravé des nodules rhumatoïdes
pulmonaires sous anti-TNF, merci de nous contacter par email : etoussirot@chu-besancon.fr
Bien
amicalement, Emmanuel Toussirot Service de Rhumatologie - CHU Besançon
Complications
neurologiques sous anti-TNF-a en France
Chers Amis,
Voici les dernières informations du recueil d'observations de complications
neurologiques apparaissant sous traitement anti-TNF. 21 observations ont été
signalées. Les complications rencontrées se répartissent
de la façon suivante :
16 atteintes centrales
(à type de NORB, de myélite et d'atteinte de l'encéphale)
5
atteintes périphériques avec bloc de conduction
Les
trois traitements anti-TNF ont été incriminés (11 sous infliximab,
6 sous etanercept et 4 sous adalimumab). Ces nombreuses observations, aussi
bien centrales que périphériques, nous incitent à débuter
la rédaction d'un article. Toutefois, il est toujours temps de nous contacter
si vous avez des observations dont vous ne nous avez pas fait part. Vous pouvez
remplir le questionnaire suivant ou nous contacter directement (raphaele.se@gmail.com
ou christophe.richez@mac.com).
Merci
pour votre participation, Raphaèle Seror, Christophe Richez
