Recommandation Temporaire d’Utilisation de l’infliximab
dans la maladie de Takayasu

Chers Amis, Chers Collègues,

Suite à une demande de l’ANSM dans le cadre d’une RTU, nous souhaitons étudier la prescription d’infliximab dans la maladie de Takayasu.

Quelle est l’utilité d’une RTU ?
Une Recommandation Temporaire d’Utilisation (RTU) est un dispositif, encadré par l’ANSM, qui permet la prescription d’un médicament hors AMM dans une indication précise. Cette RTU concerne la spécialité REMICADE du laboratoire MSD dans l’indication « traitement de la maladie de Takayasu réfractaire aux traitements conventionnels », et est destinée à évaluer, pendant 3 ans, l’efficacité et la tolérance de ce biomédicament dans cette indication dérogatoire. La mise en place de ces RTU pour les maladies rares est une des missions des Centres Nationaux de Référence.

Quel est l’intérêt scientifique et médical ?
Les données recueillies ne seront pas utilisées qu’à finalité administrative. En effet, le protocole de suivi des patients, va permettre non seulement de produire des données scientifiques à la disposition de notre communauté, mais aussi d’obtenir un cadre de prescription dérogatoire, nécessaire au remboursement de ce biomédicament, aussi bien dans notre intérêt que dans celui de nos patients. De plus si vous le souhaitez, vous pourrez, en nous faisant des propositions, bénéficier des données scientifiques et nous allons utiliser cette expérience pour faciliter la mise en place d’un registre national multidisciplinaire du Takayasu.

Qu’aurez-vous à faire ?
L’ensemble de votre travail est très facile : il comporte un document de capture (1 page) et un cahier d’observation (3 pages) trimestriel. Une aide technique (ARC) est prévue dans ce dispositif. Vous n’aurez qu’à déclarer les cas.

Si vous suivez de tels patients, j'espère que vous accepterez de participer à cette étude et vous trouverez ci-après les coordonnées de l’ARC.

Jean Sibilia

Pour le comité de pilotage,
Laurent Arnaud, Arsène Mékinian, Jean-François Kleinmann,
Xavier Puéchal, David Saadoun, Erik Sauleau, Jean Sibilia, Rié Tajima

Trois nouvelles études !

Association vascularite à ANCA et syndrome de Sjögren primitif

Nous nous proposons de colliger les observations de patients adultes ayant des manifestations cliniques en rapport avec une infection documentée par le parvovirus B19, quel que soit le traitement proposé, et d’étudier chez ces patients, l’efficacité d’un traitement par IgIV. [...] Cliquez ici pour en savoir plus »

Marion Dollat, Luc Mouthon

Association vascularite à ANCA et syndrome de Sjögren primitif

Les vascularites associées aux ANCA et le syndrome de Sjögren primitif sont deux pathologies auto-immunes systémiques. Bien qu’il existe peu d’arguments physiopathologiques pour envisager une étiologie commune, plusieurs cas rapportés dans la littérature ont décrit l’association ces deux pathologies chez le même patient. Nous suivons une patiente qui présente cette association rare.
Nous souhaitons réaliser une étude rétrospective pour mieux décrire les caractéristiques de ces patients. [...] Cliquez ici pour en savoir plus »

Dewi Guellec (Interne de Rhumatologie, Brest)
Dr Divi Cornec (CCU-AH Rhumatologie, Brest
Pr Alain Saraux (PU-PH Rhumatologie, Brest)

Service de Rhumatologie - CHU Cavale-Blanche
Boulevard Tanguy Prigent, 29200 Brest

CRF : Shrinking Lung Syndrome au cours des connectivites

Nous avons colligé plusieurs cas de Shrinking Lung Syndrome (SLS) au cours du lupus systémique ou d’autres connectivites et nous souhaiterions recueillir d’autres observations afin de préciser les caractéristiques cliniques, paracliniques et évolutives de cette atteinte respiratoire rare décrite au cours de différentes connectivites, essentiellement du lupus systémique. [...] Cliquez ici pour en savoir plus »

Loïc Duron (Interne de médecine interne, Paris)
Dr Fleur Cohen (Médecine interne, Pitié-Salpêtrière, Paris)
Pr Zahir Amoura (Médecine interne, Pitié-Salpêtrière, Paris)

Autres études récentes :

Autres études interactives
Les études collaboratives du CRI sont nombreuses, variées et s’intéressent à toute sorte de pathologies ou situations cliniques parfois complexes. N’hésitez pas à y participer en signalant vos observations ! Ces travaux font la richesse scientifique du CRI.

Prochaine webconférence du CRI : 

Mardi 16 décembre 21h :
Actualités Rhumatologiques

Jean SIBILIA (Strasbourg) &
Vincent GOEB (Amiens)

Retrouvez le replay de la
webconférence du 23 septembre : 


Imagerie et Spondylarthrotes Axiales
Thao Pham (Marseille) &
Anne Cotten (Lille)

... ainsi que le replay de la
webconférence du 16 septembre : 


Rhumatismes Inflammatoires
Chroniques et Grossesse

Xavier Mariette (Bicêtre)
& Elisabeth Elefant (CRAT, Trousseau)

Retrouvez aussi l'ensemble des autres webcasts du CRI sur webconf.cri-net.com

Traitement de la néphropathie lupique - Enquête du GCLR sur les pratiques des néphrologues, internistes et rhumatologues français

Le GCLR (Groupe Coopératif sur le Lupus Rénal) lance une enquête pour mieux connaitre nos pratiques habituelles de traitement des GN lupiques.

Votre participation est essentielle. Merci de répondre à ce court questionnaire (19 questions, réponse unique) qui ne vous prendra que quelques minutes.

Noémie Jourde-Chiche, Eric Daugas, Christophe Richez

Conseils d’utilisation des traitements anti-TNF et recommandations nationales de bonne pratique labellisées par la Haute Autorité de santé française

  • La Société française de rhumatologie et le Club rhumatismes et inflammations, en partenariat avec plusieurs sociétés savantes franc¸ aises, ont donc sollicité la Haute Autorité de santé (HAS) afin d’établir puis de labelliser des recommandations de bonne pratique de prescription et de suivi des traitements par anti-TNF, applicables par des médecins issus de différentes spécialités.

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« Prise en charge pratique des patients sous belimumab » - les dernières nées de fiches pratiques du CRI
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dernière mise à jour :
24 septembre 2014

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